背骨をつなぐ靱帯（じんたい）が骨のように硬くなり、脊髄（せきずい）を圧迫して痛みやしびれをもたらす難病、脊柱靱帯骨化症。３年前に発症した和歌山市の久保岡敏子さん（写真右〈携帯などは上〉）が4月１日、患者同士で交流する友の会を発足させ、4月26日（日）午後１時に同市手平のビッグ愛９階で初の交流会を開く。久保岡さんは「同じ立場の人で語り合うと気持ちが楽になります。県内に約３３０人いると言われる患者が一人でも外へ出て、明るい気持ちになれる場にしたい」と意気込む。
脊柱靱帯骨化症は原因が分からず、患者により症状が異なる。重症の場合は歩行が困難になり、排尿と排便に障害が出る。久保岡さんは３年前、勤務中に左手が上がらなくなり、病が発覚。寝返りをうてない、重い荷物を持てない、手に力が入りづらいなど生活に支障がある。
友の会は和歌山にはなく、県内の患者は大阪の交流会に参加していた。重い症状を抱え、紀南から１日かけて大阪まで行く人や、車いすで参加する患者に出会い、久保岡さんが「症状が比較的軽い私が、少しでも助けになれれば」と立ち上げた。
4月26日の交流会は、自己紹介と情報交換、ストレッチ運動などを行う。今後は３ヵ月に１回集まり、旅行や花見などの親ぼく会や専門医を招いての講演会を開く。また、ホームページと会報誌での情報発信を目指す。
申し込み不要。年３６００円。事務局（０７３・４６０・１８３３）。
（ニュース和歌山2015年4月25日号掲載）
